31 Mart 2016 Perşembe

KIZIMIN HASTALIĞI : Böbrek Reflüsü, Belirtiler, Teşhis, Tedavisi, Doktorları ve Ameliyat Süreci

Zor zamanlardı.. Uzun, zor ve yıpratıcı bir süreçti..

Bu postu yazmak için ameliyatın üzerinden 9 ay geçmesi gerekti :) Elim gitmedi bir türlü.. Yazmak, bir nevi yeniden yaşamak çünkü.. Ama dönemediğim tüm sorulara yanıt verebilmek ve birilerine faydalı olabilmek adına artık yazmalıyım dedim.. Şu an çocuğunun bu hastalığı yaşadığını bilmeyen bir sürü anne var mesela.. Ben de onlardan biriydim..

Çok ayrıntıya girmemeye karar verdim.. Benzer belirtiler dolayısıyla şüphesi olan annelerin en kısa yoldan ne yapmaları gerektiğini bir çırpıda anlatmış olmak için.. Çünkü internette bir şey arıyorsun mesela, başlık senin aradığın konu oluyor. Hah buldum derken, yazılar yazılar yazılar okuyorsun okuyorsun bir sürü cümle kalabalığı ama adam gibi bir bilgi yok..
Bilmiyorum sizde durum nedir ama internette bir şey aradığımda doğru düzgün tatmin edici, yol gösterici bir şeyler bulamıyorum..

Bu yüzden evet uzun olacak ama sade ve anlaşılır yazmaya çalışacağım.. Yazdıklarımın kendi tecrübelerim, kızımın hastalığı sırasında doktorlarından edindiğim bilgiler olduğunu belirtip, bilimsel bir açıklama yapmadığımı hatırlatmak isterim..

Öncelikle hastalığımızın adı
Böbrek Reflüsü 

V.U.R, Mesaneden böbreğe sızıntı veya idrar kaçağı olarakta adlandırılabiliyor.. Basitçe anlatırsak mesanedeki idrarın sorunsuz dışarı atılması gerekirken, bu hastalığı taşıyan insanlarda idrar böbreğe geri gidiyor ve böbrekte hasar oluşmasına, küçülmesine, tedavi edilmediği takdirde böbrek kaybetme, diyaliz veya böbrek nakline sebep oluyor..

Bu hastalık doğuştan (genetik ) olabileceği gibi, tekrarlayan idrar yolu enfeksiyonları sebebiyle de gerçekleşebiliyor..

Belirtileri, 

Bu hastalığı "bana göre" tehlikeli yapan, belirtilerinin bir çok hastalıkla aynı olması.. En dikkat edilmesi gereken belirtisi idrar yolu enfeksiyonu ve tekrarlayan, periyodik yüksek ateş.. Yani belli aralıklarla mesela ayda bir, üç haftada bir gibi sürelerle tekrar gelen, aniden 40/41'lere çıkan ve inatçı kolay kolay düşmeyen ateş..
Ancak buraya dikkat : En büyük belirtisi idrar yolu enfeksiyonu olmasına rağmen, benim kızımda hasar görüp tek böbreğin çalışma oranı %30'lara düşene kadar idrar yolu enfeksiyonu hiç görülmedi.. 
Bu sebepledir ki başta FMF ( Ailevi Akdeniz Ateşi ) olmak üzere, adını hatırlayamadığım kadar çok hastalık aranıp, tüpler dolusu kan alınıp, sayfalar dolusu test yapılmasına rağmen teşhis koyulamadı..

Ta ki ailede böbrek yetmezliği çıkıp, ben böbreklerine bakın diyene kadar..

Bu bölümü toparlarsak,
- Çocuğunuz 2'den fazla idrar yolu enfeksiyonu geçirdiyse, ( kız veya erkek farketmez )
- Belli aralıklarla ateşleniyorsa
- Ailede böbrek yetmezliği veya böbreklerle alakalı hastalık yaşayanlar varsa, ( henüz bilmiyor da olabilirsiniz bizde olduğu gibi bunu unutmayın ) 

Bunlara eşlik eden veya bambaşka belirtiler, mesela ateşle birlikte sık boğaz enfeksiyonu geçiriyor da olabilir,  bu durumda da mutlaka ama mutlaka böbreklerinden şüpheleniyorum diyerek çocuk doktorunuzdan sizi bir Nefroloji Uzmanına sevketmesini isteyin ve idrar kültürü yaptırıp Böbrek Reflüsü ihtimalini elediğinizden emin olun.. Çünkü sık boğaz enfeksiyonu da bu hastalığın hiçte ihmal edilmeyecek belirtilerinden biri olabiliyormuş doktorumuzun söylediğine göre.. 

Buraya da dikkat : Basit bir idrar tahlili değil "idrar kültürü" yaptırıyorsunuz.. 

Teşhis Aşaması,

Çok ayrıntıya girmek istemiyorum yine ama şüphelenildikten sonra Sintigrafi ve  Voiding denilen işlemler yapılıyor..
Sintigrafi böbrekte hasar var mı ? bunu gösteriyor,
Voiding, aşağıda ayrıntılı bahsedeceğim 1'den 5'e kadar olan kaçak seviyesini ortaya çıkarıyor..

Sintigrafiye ben girmedim.. Ben o sırada şoku atlatmaya çalışıyordum.. Sintigrafiyi birebir görmedim ama her iki işlemde çocuk açısından korkacağı şeyler değil.. Voiding'i ilaç uygulandıktan sonra, çocuğun ayakta tuvaletini yapması istenip filmi çekiliyor diye tarif edebiliriz.
Voiding ayrıca ameliyat olduktan sonra da ameliyatın tutup tutmadığı anlaşılması için tekrar yapılıyor.. Yani biz kara haberi de, mutlu haberi de voiding sırasında aldık..

Buraya yine dikkat : Devlet hastanelerinde voiding için randevu tarihleri uzayabiliyor.. Bu aşamaya kadar geldiyseniz ve uzun bir bekleme süresi varsa önünüzde voiding'i özelde yaptırmanızı tavsiye ederim.. Siz randevu tarihini beklerken çocuğunuzun böbreği hasar görmeye devam ediyor olabilir çünkü.. Çeşitli yerlerden fiyat alabilirsiniz değişiyor çünkü ancak 750 / 1.000 TL arası bir rakamı gözden çıkarmak gerekiyor.. Çocuğunuzun böbrek kaybetme riski olduğunu varsayarsak bütçenizi zorlasa da beklemeden acele hareket etmek önemli diye düşünüyorum.. 

Tedavi Aşaması, 

Çocuğunuzda böbrek reflüsü çıkarsa öncelikle panik olmayın.. Kötü son, yani bana göre böbrek kaybetmeye gelene kadar kurtrama şansınızın olduğu bir sürü aşama var önünüzde..  Bu hastalığın 1'den 5' kadar numaralandırılmış evreleri var..
Benim kızımın çift taraflı, tek böbreği oldukça hasar görmüş 4/5, diğer böbreği 1/2 numaraydı.. Yani kötü durumdaydı.. Bu yüzden açık ameliyat oldu.. Ameliyatın tutmaması ve 2. bir ameliyat olma riski vardı.. Çok şükür korkulan olmadı..

 Ancak tek böbrekte ve sadece 1/2 numara da çıkabilir.. Pek çok böbrek reflüsü yaşayan çocuk ilaç tedavisi ile ameliyatsız sağlığına kavuşabiliyor.. Veya kapalı ameliyat, tek ameliyatla kurtulmak gibi durumlarda oldukça fazla.. Bunlar hastalığı ilk öğrendiğimizde bize verilen bilgilerdi.. Bize biraz kötüsü çıktı ama her çocukta böyle olmadığını özellikle belirtmek isterim..

Yani doktorunuz size, ya ilaç tedavisi uygulayıp, kontrol altında tutacaklarını büyüdükçe geçeceğini söyleyecek ya da ameliyat olması gerektiğinden bahsedecek..

Ameliyat Süreci,

Biz tekrarlanması muhtemel ( yani 2.ameliyat riski ) açık ameliyat olmamız gerektiğini öğrendik..

Burada yine devlet hastanelerindeki randevu sıkıntısı ortaya çıktı.. Ameliyat öncesinde aşılması gereken bir aşama daha vardı.. Video ürodinami testi.. 
Devlet hastanesinin bu test için verdiği tarih bile 1.5 ay sonrasınaydı.. Ondan sonra bir de ameliyat tarihi alacaktık ki kim bilir onu kaç ay sonrasına verebileceklerdi..

Ancak kızımın durumu acildi, 4/5 numara böbreği hasar görmeye devam ediyordu.. Bu aşamada "tek böbrekle de yaşanabiliyor" telkinleriyle karşılaştık ancak hasarlı da olsa böbreğini kurtarma şansımız varken neden böyle bir riski alalımdı ki ? Bu yüzden önce Video ürodinamiyi, sonra ameliyatı özel hastanede acilen yaptırmaya karar verdik..

Böylece eşim İstanbul'da ben Antalya'da ameliyat için hastane araştırmasına giriştik hızlıca.. Ben ürodinami yaptırmamız gerektiğini öğrendiğimde Antalya'da ablamın yanındaydım çünkü..

Özelde ameliyat yaptırmaya kalktığınızda aslında yasak olan, ancak hala alınmaya bir şekilde devam edilen "bıçak parası" denilen şeyle karşılaşıyorsunuz..  Yine işini iyi yapan, ettiği yeminin hakkını veren meslektaşlarını tenzih ediyorum ancak sizin canınızın yanmasından ve çaresizliğinizden maddi olarak faydalanmaya kalkan doktorlar oluyor..

Eşimin İstanbul'da bir kaç doktordan aldığı ameliyat fiyatı korkunçtu.. Ancak ablamın kendisine böbrek yetmezliği teşhisi koyup, bir nevi kızımın da hastalığını öğrenmemize vesile olan doktoru İbrahim Duman ile görüşmeye gittik..

 Ve ameliyatı İstanbul'da verilen rakamların ortalama onda biri fiyatına, Ürodinami'yi yine İstanbul'da verilen rakamların beşte biri fiyatına Antalya'da yaptırdık.. Üstelik Kredi kartına taksit yaparak bize büyük kolaylık sağladılar..

Yine buraya dikkat : İnsan evladının canı için gerekirse kendi canını verecek olsa da, bir de süregiden bir hayat ve şartlar var.. Bir anda kendinizi maddi olarak altından kalkamayacağınız yüklerle karşı karşıya bulabilirsiniz.. Üstelik bizim gibi 2. ameliyat riski varken bu yük çarpı iki olarak karşınıza çıkabilir..

   Böyle bir durumda kalırsanız sakin olun ve her doktorun farklı rakam vereceğini düşünerek iyi araştırın.. Bizim gibi farklı şehirlerde ameliyat ettirmeyi mutlaka göz önünde bulundurun.. Hatta mutlaka bizim doktorumuzla görüşün.. Kendisinin iletişim bilgilerini aşağıya yazacağım..


Burada kızım az sonra Ürodinami için alınacağını bilmeden neşe içinde oynuyor..


 Bu da Ürodinami sonrası..Henüz tam ayılmamış, beni bile tanımadığı, boş boş baktığı ve manasızca konuştuğu anlardan biri..


Kızımın Doktorları,

Bahsettiğim gibi kızımın iki doktoru var.. Biri teşhisi koyan, sintigrafi, voiding, bir dönem hastanede yatmasına ve en son ameliyat olması gerektiğine karar veren,  Kanuni Sultan Süleyman Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde Çocuk Nefroloji Bölümü'nde görev yapan Aysel Kıyak 



Yani İstanbul'daysanız ve şüpheleriniz varsa direk kendisinden randevu alıyorsunuz..

Düzeltme : Yazıyı hazırlarken direk kendisinden randevu alıyorsunuz yazdım ama Facebook Sayfama gelen bir yorumla anımsadım ki direk randevu alamıyorduk. Ben çocuk doktoruna böbreklerine bakın dediğimde bizi sevk etmişlerdi.. Yani herhangi bir çocuk doktoruna gidip "böbreklerden şüpheleniyorum, bu ihtimali elemek istiyorum" diyorsunuz sizi nefrolojiye sevk ediyorlar.. Bu da oldukça basit bir işlem.. Elinize verilen evrakla nefrolojiye gidip süreci başlatabiliyorsunuz.. 

Hastanenin sitesine burayı tıklayarak ulaşabilirsiniz.. 
Müthiş bir doktor.. Devlet Hastanesinde ona denk gelmiş olmamız Allah'ın bir lütfu.. 

****

Bir diğer doktoru, ablamın böbrek yetmezliği olduğunu teşhis eden ve böylece haberi olmadan kızımın teşhis sürecini de başlatan, Ürodinami ve açık ameliyatını gerçekleştiren bir diğer Allah'ın lütfu Medical Park Antalya Hastanesi'nde görev yapan doktorumuz İbrahim Duman


Hastanesinin sitesine burayı tıklayarak ulaşabilirsiniz.. 

***

Şimdilik bu kadar.. Ameliyat sürecini, sonrasını ve doktorumuzu daha ayrıntılı anlattığım bir post daha yazacağım inşallah.. 
Lütfen sonu organ kaybına kadar gidebilen bu sinsi hastalığa karşı dikkatli olun.. 

Sağlıklı günler.. 

Hoşçakalın :)

Takip edebileceğiniz diğer sosyal medya hesaplarım :

İletişim : catikatiilkay@gmail.com

26 yorum:

  1. Çok geçmiş olsun.Benim oğlumda da periyodik ateş tablosu var ve tabii bol aft'li boğaz enfeksiyonu ama idrar da bisey yok.Bizdede fmf ten şüphelenildi ama duyduysaniz pfapa sendromu dendi.Şuan ateşlenince kortizon kullanıyoruz istemeyerekte olsak.Ama bunu duymamistim benim esimde böbreklerinden ameliyat oldu abısı ve ablasida hatta.Kafam karıştı bunuda araştıralım hemen ilk hangi bölüme gidiliyor nefrolojimi teşhisi koyuyor?Rabbim evlatlarımıza hayırlı omurler versin selamlar...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba çok teşekkürler size de çok geçmiş olsun.. Bizim durumumuza çok benziyorsunuz..
      Bizde de son ana kadar idrar yolu enfeksiyonu çıkmadı.. FMF'den şüphelenildi en çok.
      Boğaz enfeksiyonu vardı evet.. PFAPA'da konuşuldu ve hatta o da araştırıldı sanıyorum.. Bir sayfa dolusu hastalık arandı çünkü.. Sonunda sebepsiz ateş teşhisi kondu..
      Bizde de benim abim ve ablamda böbrek hastalıkları çıktı eş zamanlı..
      Yani diyeceğim o ki, çok benzer tablodayız.. Bence paniklemeden ama hiçte vakit kaybetmeden böbreklerine baktırın..
      Ben yazımda da düzeltme yaptım şimdi.. O kısmı anımsayamamışım. Direk nefrolojiden randevu alın yazmıştım direk alamıyorsunuz.. Bizi sevk etmişlerdi böbreklerine bakın dediğimizde..
      Ama çok basit şekilde sürekli gittiğiniz çocuk doktoru veya herhangi bir çocuk doktoruna şikayetlerinizi belirtip, Ailede böbrek hastalığı olduğundan ve hatta bizden de bahsedebilir, böbrek reflüsü ihtimalini elemek istiyorum diyebilirsiniz..Onlar hemen nefrolojiye sevk ediyorlar.. Hatta acil randevu almamız konusunda yardımcı olmuştu bize doktor..
      Nefrolojiye gittiğinizde evet teşhisi onlar koyuyorlar. idrar kültürü ile başlayıp diğer testlerle devam ediyorlar.. Sonrasında sürekli sevk almanıza gerek yok artık nefroloji hastası olmuş oluyor direk randevu alabiliyorsunuz her seferinde.. Dilerim sağlık haberlerinizi alırım en kısa zamanda..

      sevgilerimle <3

      Sil
  2. Çok geçmiş olsun. İyileştiğine çok sevindim :) Böyle bir bilgiyi paylaşmanız da iyi olmuş.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Çok teşekkür ederim :) Tam olarak iyileşmese de durdurduk çok şükür.. Hasarın gerİ dönüşü yok çünkü..
      Umarım bu yazı faydalı olur çok sinsi bir hastalık çünkü..

      SEVGİLERİMLE <3

      Sil
  3. Çok geçmiş olsun. Kötü günler geçmiş gitmiş olsun inşallah.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. çok teşekkürler inşallah öyle olsun <3

      Sil
  4. Elhamdulillah.. cok gecmis olsun ilkay abla. Rabbim esirgesin yavrularimizi.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Amin tüm evlatlarımızı inşallah.. sevgiler <3

      Sil
  5. Çok geçmiş olsun. Allah beterlerinden muhafaza etsin.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Amin hepimizin çocuklarını inşallah çok sağol <3

      Sil
  6. Gecmis olsun ilkay hanim benim kizimdada vare bobrek reflusu ancak biz bekleme asamasindayiz boyu uzadikca kendiliginden gecebilirmis kizim su anda 2 yasinda teshis kondugunda 1 yasindaydi

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Çok teşekkürler size de geçmiş olsun.. Ameliyat ve diğer şeylere gerek olmadan kendiliğinden geçecek olması da çok güzel bir haber.. Tamamen kurtulduğunuz günleri hemen görmeniz dileğiyle :) Sevgiler <3

      Sil
  7. Çok geçmiş olsun.bizde de aynı durum vardı.doğuştan idrar yolu iltihabi var.15günlükken başladık tedaviye şu an 3 yaşında kızım.sintigrafi, voiding, onlarca idrar kültürü.kapalı ameliyat yapılmasına gerek kalmadan atlattık çok şükür artık iyi.ama stresi, üzüntüsü yetti bize.allah şifa versin yavrularımıza.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Çok iyi anlıyorum.. Geçmiş gitmiş olsun yaşadığınız tek üzüntü bu olsun inşallah.. Sevgiler <3

      Sil
  8. Geçmiş olsun. Fiyat konusundaki belirsizlik bizi de vurdu.kayinpederimin üretti kanseri ameliyatı için 3 Sene önce bir doktor 95 bin lira bir başkası 25 bin TL istedi.Bir yakinimizin yönlendirmesi ile vakıf Gureba da hiç masrafsız ve profesör eliyle ameliyat oldu. Sebep olanlardan Allahü Teâlâ razı olsun. Gerçekten bazıları için hastalık bir fırsat kapısı olmuş. Ne diyeyim vicdan meselesi

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. çok geçmiş olsun size de.. Gerçekten korkunç rakamlar dönüyor bu piyasada diyeceğim artık.. Piyasa olmuş çünkü resmen. Allah ıslah etsin ne diyelim..

      Sil
  9. Çok geçmiş olsun. Büyüklerde de oluyor mu bu hastalık? Ben Alanya da yaşıyorum haberim olsaydı yanınıza gelirdim ben de o hastaneye gidip geliyorum Rabbim çocuklarınızı size ve eşinize bağışlasın, Hiçbir zaman sıkıntılarını ve acılarını göstermesin İnşallah.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Evet malesef oluyor.. Ablamdaki de aynı şey.. kızımın hastalığının farkedilmeyip, böbrek yetmezliğine kadar geldiği aşaması..
      Çok teşekkür ederim Allah razı olsun.. Yorularla sizler hep yanımızdaydınız zaten.. Önce Allah sonra dualarınız sayesinde iyi olduk..

      Sil
  10. Cok gecmis olsun. 3 cocuk annesi olarak dikkatle okudum.yavrularimiza sağlıklı uzun ömürler versin Rabb im. .

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Çok teşekkürler tüm yavrularımıza inşallah..

      Sil
  11. Tekrar çok geçmiş olsun Allah bir daha göstermesin , sağlıklı uzun bir ömrü olsun inşallah. sevgiler

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Amin Allah razı olsun çok teşekkürler <3

      Sil
  12. SİZİ UZUN SÜREDİR SESSİZ takip ediyordum. Yazınızı gözyaşları içinde okudum. Allahu Teala evladınıza şifa versin. beterinden korusun.Hayırlı uzun ömrü olsun ve İnşallah hayırlı evlat olsun. sevgiler.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Çok çok teşekkür ederim güzel yüreğinize sağlık.. Allah razı olsun..
      Sevgiler benden de <3

      Sil

GÜZEL YORUMLARINIZ İÇİN TEŞEKKÜR EDERİM..SEVGİLERİMLE :)
Firmanız ve ürünlerinizin Çatı Katı Blog'da yer almasını istiyorsanız İLETİŞİM : catikatiilkay@gmail.com

Mause

Mause

Amung

linkwithin

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

STAT COUNTER IP PROGRAMI

Alexa

pint it